Wie einfache Alternativmedizin meiner Lebensqualität geholfen hat

Wärme, Probiotika und Vitamin-D-Ergänzungsmittel haben meine Symptome verbessert

von Shalana Jordan | 13. Juli 2023

Hinweis: In dieser Kolumne werden die eigenen Erfahrungen des Autors mit einigen alternativen Behandlungsmethoden beschrieben. Nicht jeder wird gleich darauf reagieren. Konsultieren Sie Ihren Arzt, bevor Sie eine Therapie beginnen oder beenden.

Ich fand alternative Medizin schon immer faszinierend. Es ist erstaunlich, wie einige dieser Behandlungen, die nicht reguliert oder „medizinisch erprobt“ sind, einem Patienten dennoch helfen können, und zwar in manchmal großem Umfang. Aber ich hätte nie erwartet, dass alternative Medizin, zu der gemäß der Definition der US-amerikanischen Food and Drug Administration Probiotika und Nahrungsergänzungsmittel gehören könnten, zu einer Behandlung werden würde, die ich selbst anwendete.

Zunächst muss ich erwähnen, dass jede Art von neuen Behandlungen, Nahrungsergänzungsmitteln oder Aktivitäten Auswirkungen auf Ihre Gesundheit haben kann und immer mit Ihrem medizinischen Team besprochen werden sollte. Ich habe alles, worüber ich sprechen werde, mit meinem Team besprochen und sie haben mir zugestimmt, dass es für mich sicher ist, es auszuprobieren.

Im September 2020 verbrachte ich fast zwei Monate auf der Intensivstation und wäre beinahe an Nierenversagen, Leberversagen und hämolytischer Anämie gestorben. Bei mir wurde schließlich das atypische hämolytisch-urämische Syndrom (aHUS) diagnostiziert. Zum Glück gibt es ein Chemotherapeutikum, Soliris (Eculizumab), das ich zur Behandlung dieser seltenen Krankheit einnehme. Aber weil ich so lange auf medizinische Versorgung warten musste, war ein bleibender Schaden entstanden.

Ich konnte die Hämodialyse nach fünf Monaten beenden, aber ich habe immer noch mit Bluthochdruck, Schwellungen und Schmerzen sowie meinen Begleiterkrankungen zu kämpfen: May-Thurner-Syndrom, Nierenerkrankung im Stadium 4, ein Leberhämatom, medizinische PTSD, Lupus-Symptome ( Ich habe systemischen Lupus erythematodes (die häufigste Form) und typische Müdigkeit und verminderte Ausdauer durch aHUS.

Am lähmendsten sind die Nebenwirkungen, die ich durch das Immunsuppressivum Soliris erlebe, darunter Haarausfall, Müdigkeit, Knochenschmerzen, Arm- und Beinschmerzen, Bewegungsschwierigkeiten, Kraftverlust, Übelkeit und Kopfschmerzen. Für einige können diese Nebenwirkungen viel schlimmer sein.

Ich habe auch Probleme mit Schmerzen und Schwellungen auf meiner linken Seite, verursacht durch May-Thurner. Mein linkes Bein schmerzt ständig und mein Blutdruck ist auf der linken Seite viel höher als auf der rechten. Dieses Ungleichgewicht führt zu Benommenheit, Migräne und Brustschmerzen. Die Standardmedizin hat mir hier kaum oder gar keine Linderung verschafft; Tatsächlich ist die Einnahme so vieler Medikamente die Ursache für mein May-Thurner-Syndrom sowie für meine Magenprobleme und meine Gewichtszunahme.

Also wandte ich mich anderen potenziellen Hilfen zu, von denen einige scheinbar offensichtlich waren. Ich leide zum Beispiel unter Frösteln, eiskalten Händen, klappernden Zähnen und der Unfähigkeit, mich aufzuwärmen. Mir wurde gesagt, dass dies Nebenwirkungen der Blutarmut und der Behandlung mit Soliris sind. Ich bin ständig auf der Suche nach etwas, das mich aufwärmt. Dadurch wurde mir klar, dass Wärme auch viele meiner Muskel-, Gelenk- und Knochenschmerzen lindert. Trockensaunen, Wärmepackungen, Heizkissen und -decken, heiße Bäder und Duschen sowie Whirlpools verschaffen mir vorübergehende Linderung. Thermal-Körperpackungen aus Spas verschaffen mir die längste Schmerzlinderung.

Außerdem habe ich täglich mit ständigem Blubbern, Grummeln und anderen Geräuschen zu kämpfen, die wie ein kleiner, wütender Gremlin klingen, der bereit ist, aus meinem Bauch zu klettern. Nachdem ich eine aHUS-Facebook-Gruppe durchstöbert hatte, beschloss ich, Probiotika auszuprobieren. Nachdem ich sie nur ein paar Wochen lang verwendet hatte, ließen viele meiner Magenprobleme nach oder verschwanden ganz.

Die Probiotika haben mir auch eine Gewichtsabnahme beschert. Ich habe alles Mögliche versucht, um das Gewicht zu verlieren, das mir meine Medikamente in den letzten zwei Jahren zugefügt hatten, aber nichts hatte geholfen. Aber nach fünf bis sechs Wochen Probiotika bemerkte ich, dass mein Gewicht bei jedem Arzttermin ein bis zwei Pfund abnahm. Anfangs habe ich nicht viel von diesem Muster gehalten, da mein Gewicht täglich um bis zu fünf Pfund schwanken konnte. Aber ich habe seit den Probiotika kontinuierlich abgenommen und habe jetzt in etwa viereinhalb Monaten 36 Pfund abgenommen.

Vitaminpräparate waren eine weitere vielleicht unkonventionelle Behandlung, die für mich einen Unterschied gemacht hat. Ich hatte noch nie großen Wert auf sie gelegt, weil ich das Gefühl hatte, dass ich die meisten Vitamine und Nährstoffe über die Nahrung aufnahm. Aber ich habe mit meinem Nephrologen darüber gesprochen, dass ich immer müde bin und unter Gehirnnebel, rasenden Gedanken und Konzentrationsschwierigkeiten leide. Er testete meinen Vitamin-D-Spiegel und stellte fest, dass er sehr niedrig war. Damit begann ich einmal pro Woche mit einer Dosis von 50.000 IE.

Das machte einen großen Unterschied. Der größte Teil meines Gehirnnebels verschwand, es fiel mir viel leichter, mich auf Aufgaben zu konzentrieren, und ich war weniger müde. Ich konnte dieses Nahrungsergänzungsmittel sechs Monate lang einnehmen, bevor es sich negativ auf meine Nierenfunktion auswirkte. Aber meine Zeit war großartig.

Meine medizinische Reise ist noch lange nicht zu Ende, aber diese technisch alternativen Medikamente haben eine große Rolle bei der Verbesserung meiner Lebensqualität gespielt. Ich werde mit allem weitermachen, was mir jetzt hilft, und werde weiterhin Hilfe durch andere unkonventionelle Behandlungen suchen.

Hinweis: Bei aHUS News handelt es sich ausschließlich um eine Nachrichten- und Informationswebsite über die Krankheit. Es erfolgt keine medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung. Dieser Inhalt ist nicht als Ersatz für professionelle medizinische Beratung, Diagnose oder Behandlung gedacht. Lassen Sie sich bei Fragen zu einer Erkrankung stets von Ihrem Arzt oder einem anderen qualifizierten Gesundheitsdienstleister beraten. Missachten Sie niemals professionellen medizinischen Rat oder verzögern Sie die Suche danach aufgrund von etwas, das Sie auf dieser Website gelesen haben. Die in dieser Kolumne geäußerten Meinungen sind nicht die von aHUS News oder seiner Muttergesellschaft BioNews und sollen eine Diskussion über Themen im Zusammenhang mit aHUS anregen.

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